10/3 Tosmile関西地区初の交流会が開催されました。
SNS上では繋がっていた仲間が、初対面…(中部地区医療セミナーで会ったことのある方々もいましたが☺)
初めての交流会だし、ゆっくりの静かな場所で集まりたい…
そして何より‼‼子どもが過ごしやすいところがいい‼‼
そこで、関西地区のグループで検討に検討を重ねた結果、レンタルスペースを借りました☺
なんと!お子さんの遊ぶ場もありゆっくりとお話することができました。
ランチを各々持ち寄り、いざ‼‼自己紹介(^^)/
そして、病院の情報交換や情報共有。病気の情報共有など。
当日参加された方の声☺
・皆さん色々な病院に通っておられるが、大きな病院でも、レックの薬や治療法の説明が病院によってもバラバラなんだと思った。病院の中だけでも、情報共有してもらえたら、患者の選択肢も広がるなと思った。
・ランチ会色々話が聞けて楽しかった。病院またDrによって見解が違ってくることがあると思った。情報格差がないように皆さんで共有できればと思う。
・参加して良かったです。皆さんといろんな情報を共有させていただき、不安になったりもしますが、心強くもあります!!今後、子ども同士の和を繋げていけたら、当人同士しかわからないことも、みんなで共有し励ましあっていけたらと思います。
関西地区の方々の集まりということで、近くに住まわれている方同士お話をしたり、自分のお子さんの通っている病院での治療方針やお子さんの現在の状況。
今現在通っている病院があるものの、転院したほうが良いのか、どこの病院に行けばよいのか。悩んでる方もたくさんいらっしゃる中、たくさんの方との情報、共有が本当に心が救われる思いになるし、こんなにたくさんの仲間がいることに心が安らいだり、強くなれたり…
今後も交流の場を継続して開催出来たらと思います。
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